ИСПОВЕДЬ МАТЕРИ
Человек, изменивший меня
и мою жизнь
Автор проекта "Во имя Жизни" - о себе, семье и своем пути вместе с ребенком с расщелиной
Всем привет! Меня зовут Юлия, мне 32 года и я мама ребенка с расщелиной. Рубрику "Исповедь Матери" я позволила себе начать с нашей истории. И я верю, что кого-то она вдохновит, поддержит или просто подарит надежду на будущее.
Родилась я в 1985 году на Дальнем Востоке, в городе Благовещенске Амурской области. До 2007 года я жила там, а вот после окончания университета я переехала жить и работать в Новосибирск, где и познакомилась со своим мужем.
Стоит отметить, что я всегда мечтала о том, как стану мамой, как мой малыш будет для меня самым любимым человеком на свете, я всегда с трепетом и нежностью относилась к любым детям. Даже мой первый племянник, который родился, когда мне было всего 13 лет, был для меня невероятно родным, милым ребенком, с которым мне всегда хотелось возиться, нянчить его бесконечно, гулять и кормить, переодевать. И даже на прогулки с подругами я могла его с собой взять, потому что обожала до безумия. И до сих пор я его люблю как-то по особенному тепло.
Своего первенца с мужем мы ждали почти 6 лет, аист все как-то не торопился заглядывать к нам в дом. За эти годы было выплакано не мало слез, вымолено немало обращений ко всем Святым, выплачена куча денег разным врачам...
Но вот в начале 2013 года я увидела долгожданные две полоски на тесте! Счастье, казалось, было безграничным, да и перемены к лучшему: новая квартира, машина, два сердца в одном теле - сулили только позитив и радужное будущее!
Второе плановое УЗИ в 21 неделю пришлось на день рождения мужа - мы отправились вместе в клинику на очередное свидание с нашим мальчишкой.Врач УЗИ начал довольно-таки бодро и с юмором рассказ о том, какой у нас замечательный сынишка, что все у него в порядке и в норме.
Но вот он дошел до лица, а наш малыш упорно закрывал его ручками, словно прятался от датчика. В один момент доктор стал мрачным и серьезным.
В воздухе повисла зловещая тишина, а врач стал быстро и нервно щелкать кнопками аппарата. На стене перед кушеткой висел огромный монитор, на котором видно все, что рассматривает врач. И тут передо мной мелькнуло лицо малыша - и я увидела такую как бы трещинку на верхней губе. Все тело словно пронзило миллионом ледяных осколков, мне даже стало трудно дышать и я стала задыхаться, именно после этого я стала страдать приступами панических атак во время беременности. Доктор вышел из кабинета и пригласил заведующую клиникой, на тот момент она была одна из немногих высококвалифицированных специалистов по УЗИ-диагностике в Новосибирске. Меня отправили погулять 30 минут, потом пригласили в кабинет еще раз. На этот раз они стали вдвоем меня смотреть, я естественно, еще больше разволновалась и стала спрашивать, все ли в порядке с малышом. "Мы это и пытаемся выяснить" - сухо ответила доктор. От такого ответа я конечно не успокоилась.
В итоге они начали разговаривать со мной:
"У вашего ребенка расщелина лица. Задета не тольго губа, но и нос, небо, верхняя челюсть. Это очень тяжелый порок. Вы сходите на врачебный консилиум на Киевскую, там вам выдадут направление на позднее прерывание".
Эти слова разделили мою жизнь на "До" и "После". Сначала эти слова вообще прекратили мою жизнь. Слава Богу, на время.
Я уточнила:
-Это заячья губа и волчья пасть?
-Нет, это практически срединная расщелина лица!
В моем представлении этот диагноз выглядел так, что у ребенка вообще лица нет, а сплошная дырка в районе носогубного треугольника...
Слезы, вопросы "Почему именно мой малыш?", "За что?!", невыносимая щемящая боль в душе, отчаяние и тоска... весь спектр чувств и эмоций описать словами просто не возможно... Были ли мысли о прерывании беременности? Конечно же, были. И здесь меня выручил мой муж, за что я ему благодарна. Он поддержал меня и сказал: "Нет. Мы не знаем, от кого можем отказаться!".
Поддержал меня и мой лечащий доктор. Ее слова были словно переключатель:
-Ольга Игоревна, я не могу отказаться от своего долгожданного ребенка!
-Конечно, Юля, как можно отказаться от СВОЕГО ребенка!
Поддержали и родные. К слову - ни от кого скрывать я не могла. Почему-то безудержно хотелось поделиться своей болью с мамой, папой, бабушками... Единственным исключением стали, наверное, друзья - здесь просто мне не хотелось лишних вопросов, чтобы не бередить свежие душевные раны.
К счастью, в интернете я тогда обнаружила форум для родителей таких детей. И стала жадно впиваться в каждый раздел, искать информацию про жизнь таких детей, как их лечить, как кормить, как готовить к операции и многое другое. Истории других мам меня вдохновили Жить дальше. Ждать своего кроху, готовиться к его появлению на свет и наслаждаться беременностью. Я безмерно благодарна его создателям и всем тем форумчанам, кто меня поддержал!

Расщелина на УЗИ фото

Вот такое фото своего малыша я получила уже на третьем скрининге, тут он уже пухленький и весьма обаятельный. Именно таким он и родился 17.10.2013 года.
Сынок родился крупным - 4810 грамм и 57 см. В роддоме он лежал в реанимации все время, почему-то не разрешали приносить сцеженное молочко для кормления, кормили смесью, да еще и через зонд. На любые просьбы был всегда один ответ: "Не положено!". Посещения были разрешены, но брать на ручки, кормить, переодевать своего малыша было нельзя. Здесь я впервые столкнулась с черствостью медперсонала в реанимации. В роддоме к нам приехала ортодонт и установила небный обтуратор, научила как его устанавливать и использовать.
После роддома мы отправились с сыном еще и в детскую больницу лечить внутриутробную пневмонию, желтушку. Ну а после недельного лечения, наконец-то отправились домой.
Здесь началась борьба за вес. В первый месяц сынок не прибавил в весе, а потерял 500 грамм. Можно себе представить мое отчаяние и растерянность. На смеси у него началась аллергия, приходилось покупать смесь на козьем молоке. Ну а позже, я стала добавлять в его рацион специализированную смесь "Инфатрини". Мы усиленно готовились к операции. И к 5,5 месяцам мы набрали заветные 7 килограмм и отправились на госпитализацию. Оперировались по месту жительства на тот момент - в Новосибирске, в один этап, у замечательного доктора и доброго человека - Михаила Васильевича Колыбелкина.
Я никогда не забуду день операции. Эти большие глаза маленького человека. Как он тянет ручки ко мне, а медсестра его несет в операционную.
Три с половиной часа ожидания на иголках. И вот в коридоре загремела каталка, и его мельком показывают мне. Всхлипывает. Дрожит. Бледный. Даже сейчас, печатая эти строки, наворачиваются слезы от того, как мне было его жалко. Как вместе с ним я пыталась разделить его боль, взять часть на себя, у меня словно все болело в носу, во рту, я не могла дышать.
Вечером сунув медперсоналу реанимации конфеты и фрукты, проникла туда, хотя официально тогда посещения реанимации не были разрешены.
Лучше бы я этого не видела...
Мой малыш лежал, привязанный ручками и ножками к кушетке, накрытый простынкой, и тихонько скулил... У него просто не было сил уже плакать, его лицо было опухшим от слез. Господи! За что?! За что мой малыш, ни в чем не виноватый в этой жизни, так страдал?! Второй раз в жизни я убедилась, что в детской реанимации работают самые черствые люди...
Через сутки сына отдали мне. Мне казалось, что он невероятно повзрослел. Многие родители таких детей после операции отмечают этот факт.
И вот через 10 дней мы были дома, с целой губкой и новой обаятельной улыбкой. Самое страшное было уже позади!
Сейчас сыну уже 4 года. В 2017 году мы переехали в Москву. Сейчас он наблюдается у ортодонта и челюстно-лицевого хирурга. Активно занимается с логопедом. Вовсю болтает, обожает конструкторы, пазлы, мозаику, шахматы. Знает алфавит, понимает принцип десятичного счета, может складывать числа. Горжусь им безумно! Отличается резвым умом и отличной логикой. Но такой ранимый, чуткий и заботливый! Столько беззаботности и непосредственности еще в его больших и красивых глазах!
Сын меня вдохновляет. На многое.
На борьбу с несправедливостью - мы с ним победили бюрократию и самовольное трактование закона об установлении инвалидности детям с расщелинами.
На развитие себя как личности, как профессионала - мечтаю поступить в этом году в МГУ на факультет журналистики.
На безграничное желание помогать родителям детей с расщелинами. Чтобы каждый ребенок с расщелиной имел право на Жизнь. Именно поэтому появился этот проект.
Посмотрите на фото моего сына - разве можно было от него отказаться? Однозначно - нет! Мой сын изменил мою жизнь, он изменил меня! Без него не было бы меня такой, какая я есть сегодня. Спасибо тебе, сынок! Я тебя люблю!
Хотите стать героями статьи? Присылайте свои истории и фото на youforlife@yandex.ru
Made on
Tilda